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L´ataxie est un terme générique pour différents troubles de l’équilibre et de la coordination motrice.Pour les personnes atteintes d´ataxie, avoir du mal à parler, à marcher ou à garder
l´équilibre fait partie du lot quotidien. Mais comment apparaît l´ataxie, et quelles sont les possibilités de traitement?
Le mot ataxie provient du grec ancien ¨taxis¨, qui peut se traduire par ¨manque d´ordre¨.Cela décrit bien la maladie : en raison d’un trouble dans la précision de la coordination, les personnes atteintes d´ataxie ont souvent peu de contrôle sur leurs muscles et leurs membres. Ceux qui souffrent d’ataxie peuvent en éprouver un impact important dans leur vie quotidienne. Les différentes maladies désignées par l’ataxie sont causées par des lésions au cervelet, à la moelle épinière, ou au système vestibulaire. La maladie se caractérise souvent par des problèmes relatifs à la marche, la parole et/ou la vue. Une personne atteinte d’ataxie peut sembler ivre: son élocution peut devenir empâtée, et sa mobilité réduite ou encombrée.
Il existe des dizaines de sortes d’ataxie.
Elles ont en commun l’incohérence des mouvements produits par les patients, mais peuvent avoir différentes causes et conséquences. On peut subdiviser les différentes sortes d’ataxie en ataxie cérébelleuse, ataxie sensorielle et ataxie vestibulaire. Ceci dépend de l’endroit dans le corps où l’ataxie se déclare : le cerveau, les nerfs, ou le système vestibulaire.
L’ataxie cérébrale se déclare dans le cervelet (aussi appelé le cerebellum).L’ataxie cérébelleuse est la forme d’ataxie la plus courante. Cette forme principale d’ataxie inclut également l’ataxie spinocérébelleuse : une variante héréditaire qui cause souvent une atrophie du cervelet. Cette forme est constituée de 24 types, qui ont chacun leurs propres caractéristiques. Par exemple, dans le cas de l’ataxie spinocérébelleuse de type 3, également connue sous le nom de Maladie de Machado-Joseph, certaines cellules nerveuses sont endommagées à la suite d’une erreur héréditaire dans les gènes.
L’ataxie sensorielle est souvent causée par des lésions au système nerveux.
Les nerfs ne transmettent pas convenablement les signaux, ce qui provoque des mouvements incontrôlés. Les symptômes de l’ataxie sensorielle apparaissent surtout quand le patient a les yeux clos ou lorsque son champ visuel est réduit. Les personnes atteintes d’ataxie sensorielle perdent (partiellement) le sens de l’emplacement de leurs membres par rapport à leur corps.
L’ataxie vestibulaire survient dans le système vestibulaire (l’organe responsable de l’équilibre).C’est pourquoi les vertiges et la nausée font partie des symptômes courants. L’ataxie peut se déclarer d’un seul côté, dans une des deux oreilles, ou des deux côtés.
Selon les recherches du groupe américain National Ataxia Foundation, l’ataxie peut naître d’une multitude de causes.L’ataxie peut ainsi se déclarer à la suite d’un AVC (accident vasculaire cérébral), d’une maladie métabolique, d’une tumeur cérébrale, d’une infection du cervelet, ou d’une sclérose en plaques. L’ataxie peut également être un effet secondaire de la prise de certains médicaments, comme les anxiolitiques et/ou les somnifères (benzodiazépines) Une consommation excessive d’alcool sur une longue période peut également provoquer l’ataxie. Quand l’ataxie se déclare à la suite d’un tel facteur externe, comme les médicaments, une tumeur ou un accident, on parle d’ataxie acquise. L’ataxie se déclare souvent de façon spontanée.
L’origine de l’ataxie peut également être génétique. On parle alors d’ataxie génétique. Un ou plusieurs gènes sont endommagés ou absents, ce qui cause la maladie. Certaines formes sont héréditaires, telle que l’ataxie spinocérébelleuse (SCA) Lorsqu’un de ses deux parents est atteint d’ataxie spinocérébelleuse, un enfant a 50% de risque d’hériter de la maladie. L’ataxie génétique n’est, de manière générale, pas toujours héréditaire.
La liste des problèmes que l’ataxie peut causer est longue.L’évolution de la maladie est différente pour chaque patient et dépend de nombreux facteurs. On voit souvent apparaître de graves problèmes de motricité. Il devient difficile de marcher et parfois les mains se mettent à trembler. L’ataxie peut aussi causer des problèmes d’élocution et de déglutition. Les personnes atteintes peuvent aussi voire double. Il est évident que cette maladie peut considérablement chambouler la vie. Les activités du quotidien comme faire sa toilette, aller se promener ou faire un tour à vélo, discuter avec les voisins ; tout cela ne va plus de soi. Continuer à jouer un rôle dans la société peut être une vraie gageure pour les personnes atteintes d’ataxie.
Il arrive souvent que quelqu’un se présente chez le médecin généraliste en se plaignant d’un ou de plusieurs symptômes qu’il ne s’explique pas.La personne ne parvient pas à saisir sa tasse de café ou a parfois du mal à trouver les mots justes. C’est certes étrange, mais rien qui ne lui fasse directement tirer la sonnette d’alarme. Vu que les symptômes se produisent à répétition, elle décide quand même d’aller voir son médecin de famille. Celui-ci soupçonne quelque chose et l’envoie voir un neurologue. C’est là que le terme ataxie sera entendu pour la première fois. Une IRM du cerveau permettra de conclure à une ataxie cérébelleuse. Le diagnostic de l’ataxie sera confirmé par l’analyse sanguine complémentaire. Dans de nombreux cas et en dépit d’examens approfondis, on ne pourra identifier de cause précise. Il en va autrement si plusieurs membres de la famille présentent les mêmes symptômes. Dans ce cas-là il est probablement question d’une forme d’ataxie héréditaire, comme l’ataxie spinocérébelleuse ou la très rare ataxie spinocérébelleuse de type 3.
Les médecins parviennent-ils à identifier la cause de la maladie ?
Dans ce cas un traitement est parfois possible. Si par exemple les scans dévoilent une tumeur dans le cervelet qui est opérable, une intervention peut être une solution. L’ataxie d’un patient est-elle causée par ses médicaments? Il peut alors arrêter de les prendre et choisir une alternative afin soulager les symptômes. Cela se complique quand le neurologue ne parvient pas à identifier la cause ou quand on est en présence d’une forme héréditaire. Diminuer l’intensité des symptômes est alors souvent le mieux que l’on puisse faire. On peut alors se faire aider par un ergothérapeute, un logopède ou un physiothérapeute. Des spécialistes estiment que l’activité physique, l’amélioration de la condition physique, et l’entraînement de l’équilibre peuvent aider à limiter les effets néfastes de l’ataxie. Il est important de prévenir les chutes. Les patients nécessitant un programme intensif peuvent se rendre dans un centre de revalidation
Beaucoup de personnes atteintes d’ataxie souffrent de fatigue mentale.L’ Association néerlandaise contre l’ataxie a établi une liste de treize conseils pour combattre la fatigue mentale. Un rythme de sommeil régulier et du repos en suffisance sont deux des conseils les plus précieux. Autre point d’importance pour les personnes atteintes d’ataxie : donnez la priorité au tâches quotidiennes les plus importantes et évitez les occupations trop stressantes. Un ergothérapeute peut jouer un rôle important dans la prévention de la fatigue mentale.
En cas d’ataxie, des outils peuvent être utiles pour conserver une qualité de vie acceptable.Il existe en effet des outils qui permettent de rester chez soi de manière confortable et sûre. On peut par exemple penser à un déambulateur, un scooter de mobilité ou encore un monte-escalier. Si l’ataxie se manifeste par des mouvements incontrôlés dans les bras et les mains, des couverts lestés peuvent s’avérer utiles. Il peut être utile de rendre visite à un magasin spécialisé dans l’aide à domicile afin de recevoir des conseils adaptés à la situation.
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